Ngày con đến Bệnh viện Nhi Trung ương truyền mũi thuốc đầu tiên là Valentine (14/2/2018). “Đó là ngày đánh dấu mốc gia đình tôi bắt đầu hành trình đồng hành cùng con chữa bệnh”, chị nói. Từ đó, 2 tuần/lần chị lại đưa con đến bệnh viện để truyền enzyme.

“Mắc bệnh này, đề kháng của trẻ, các chức năng hô hấp, vận động rất kém. Con tôi phát hiện bệnh, điều trị sớm cháu nên cháu có thể đi học cùng các bạn. Tôi rất mong mọi người biết nhiều hơn đến những căn bệnh hiếm này, chú ý sàng lọc sơ sinh để trẻ mắc bệnh được điều trị sớm”, chị Nga chia sẻ.

Chị Nguyễn Thị Hồng (Thái Bình) cũng phát hiện con có bất thường từ 3,5 tháng tuổi. Sau 20 ngày gửi mẫu ra nước ngoài xét nghiệm, gia đình vô cùng bàng hoàng khi con có kết quả mắc bệnh rối loạn dự trữ glycogen. 

“16 tháng đầu tiên trong đời con lấy 'viện là nhà', gần như ngày nào 2 mẹ con cũng ở viện. Những năm dịch Covid-19 do khó khăn đi lại, gia đình tôi đành phải thuê trọ tại Hà Nội để tiện điều trị cho con”, chị nhớ lại. 

Hiện ở tuổi lên 3, trẻ khó ăn uống nên vẫn phải ăn cháo xay. Chưa thể đi lại vì vậy, con gái của chị Hồng cũng chưa thể đi học. “Tháng sau con tròn 3 tuổi. Tôi không mong gì hơn là con được khỏe mạnh”, chị Hồng bật khóc nói về con gái đầu lòng. 

Khó khăn trong chẩn đoán bệnh

Đó là những câu chuyện được chia sẻ trong buổi gặp mặt tại chương trình hưởng ứng ngày thế giới bệnh hiếm với chủ đề “Hãy chia sẻ sắc màu của bạn” tại Bệnh viện Nhi Trung ương, sáng 26/2.

TS.BS Nguyễn Ngọc Khánh - Phó Giám đốc Trung tâm Nội tiết, Chuyển hóa, Di truyền và Liệu pháp phân tử, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết, đến nay có tới hơn 7.000 các căn bệnh hiếm đã được ghi nhận trên thế giới.

Đây là các bệnh có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng nhưng lại là thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị vì có tới 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay. Đặc biệt, bệnh hiếm xu hướng ngày càng nặng. 

Có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, một đối tượng cần quan tâm chăm sóc đặc biệt. Có tới 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Điều này đã và đang là gánh nặng thực sự cho các gia đình có con mắc các bệnh hiếm cũng như gánh nặng cho chăm sóc y tế nói riêng và xã hội nói chung.

PGS.TS Vũ Chí Dũng - Giám đốc Trung tâm Nội tiết, Chuyển hóa, Di truyền và Liệu pháp phân tử, Bệnh viện Nhi Trung ương, thông tin thêm, theo số liệu cộng dồn đến nay, Bệnh viện Nhi Trung ương đã tiếp nhận, quản lý điều trị khoảng 17.400 hồ sơ bệnh nhi mắc các bệnh hiếm.

Trong số các nhóm bệnh hiếm tại bệnh viện, chủ yếu là các trường hợp mắc các bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh khác nhau. “Hậu quả trẻ mắc các bệnh hiếm có thể dẫn tới tử vong hoặc bị di chứng về tinh thần và vận động. Nhưng nếu phát hiện sớm, chúng ta có khả năng cứu sống trẻ và thậm chí giúp trẻ phát triển hoàn toàn bình thường”, PGS.TS Dũng cho biết.

Tuy nhiên, theo PGS.TS Dũng, trong chẩn đoán điều trị các bệnh hiếm hiện nay vẫn còn nhiều khó khăn. Khó khăn lớn nhất là còn thiếu thông tin vì là đây bệnh di truyền. Có những bệnh hiếm đến mức diễn biến, kết cục của bệnh như thế nào vẫn chưa được biết đến. 

Đặc biệt, khi các bệnh này biểu hiện ra bên ngoài thường có triệu chứng gần giống với các bệnh thông thường. Bởi vậy, không chỉ riêng Việt Nam, ở nhiều nước phát triển cũng khó khăn trong chẩn đoán bệnh. 

Thậm chí có những bệnh nhân phải mất tới 5 năm mới được chẩn đoán khẳng định. Có những bệnh nhân phải đến bệnh viện tới 30 lần, chịu rất nhiều cuộc phẫu thuật để sửa chữa các khiếm khuyết, sau đó mới được chẩn đoán chính xác bệnh. Tỷ lệ chẩn đoán nhầm tới 30 - 40%. 

Hiện mới chỉ có khoảng 5% số bệnh hiếm có thuốc điều trị đặc hiệu. Còn lại đa số chỉ có khả năng điều trị hỗ trợ bệnh, với các biện pháp như: Phục hồi chức năng, sửa chữa các khiếm khuyết… Đặc biệt các bệnh nhân này phải chăm sóc suốt đời tại cơ sở y tế và tại cộng đồng, gia đình. 

“Một trong các biện pháp để có thể tăng cường phát hiện, chẩn đoán các bệnh hiếm là cần đào tạo đội ngũ nhân viên y tế, nâng cao nhận thức cho cộng đồng. Với nhân viên y tế, luôn phải chú ý tới các điểm không phù hợp với các bệnh thông thường, cần nghĩ đến bệnh hiếm để chẩn đoán. Bên cạnh đó, cần sự liên kết giữa các chuyên ngành với nhau để rút ngắn được thời gian bệnh nhân mắc bệnh hiếm được chẩn đoán chính xác”, PGS.TS Vũ Chí Dũng cho biết.

Căn bệnh hiếm khiến bé gái nổi hạt kê, trọc đầu nhiều năm

Tòa buộc bị cáo Khoa phải bồi thường cho gia đình bị hại 500 triệu đồng bao gồm tiền ma chay, tổn thất về tinh thần, khám chữa bệnh của cha mẹ bị hại.

Trước đó, ngày 19/4, TAND tỉnh Ninh Thuận tuyên phạt bị cáo Nguyễn Văn Phụng (56 tuổi, ngụ thị trấn Ninh Sơn, huyện Ninh Sơn) mức án tử hình về tội "Giết người". Bị cáo Phụng có hành vi dùng rựa chém cả nhà hàng xóm vì mâu thuẫn trộm gà.

Ngoài ra, HĐXX còn tuyên buộc bị cáo Phụng tiếp tục bồi thường cho phía bị hại gần 440 triệu đồng; cấp dưỡng cho vợ bị hại đến cuối đời.

Với trường hợp của bị cáo Khoa, Phụng và nhiều bị cáo khác khi bị kết án tử hình hoặc chung thân thì việc thi hành án dân sự diễn ra như thế nào?

Giải đáp điều này, luật sư Ngô Lệ Quỳnh (Phó giám đốc Chi nhánh TPHCM - Công ty luật Khoa Tín) cho biết, khoản 1 điều 30 Luật Thi hành án dân sự và Điều 4 Nghị định số 62/2015/NĐ-CP quy định: “Trong thời hạn 5 năm, kể từ ngày bản án, quyết định có hiệu lực pháp luật, người được thi hành án, người phải thi hành án có quyền yêu cầu cơ quan thi hành án dân sự có thẩm quyền ra quyết định thi hành án”.

Khi người được thi hành án có đơn yêu cầu thi hành án trong thời hạn quy định, chấp hành viên phải ra các quyết định thi hành án và tống đạt đến trại giam cho người phải thi hành án. Chấp hành viên phải xác minh xem người phải thi hành án có tài sản như nhà, đất… để kê biên đảm bảo thi hành án. 

Người phải thi hành án phải kê khai trung thực, cung cấp đầy đủ thông tin về tài sản, thu nhập, điều kiện thi hành án với cơ quan Thi hành án dân sự và phải chịu trách nhiệm về việc kê khai theo quy định của pháp luật.

Người phải thi hành án có thời hạn 10 ngày để tự nguyện thi hành án, nếu không tự nguyện sẽ bị cưỡng chế. Cơ quan Thi hành án có thể áp dụng các biện pháp cưỡng chế thi hành án để thực hiện việc bồi thường dân sự gồm:

Khấu trừ tiền trong tài khoản; thu hồi, xử lý tiền, giấy tờ có giá của người phải thi hành án; trừ vào thu nhập của người phải thi hành án; kê biên, xử lý tài sản của người phải thi hành án, kể cả tài sản đang do người thứ ba giữ; khai thác tài sản của người phải thi hành án; buộc chuyển giao vật, chuyển giao quyền tài sản, giấy tờ; buộc người phải thi hành án thực hiện hoặc không được thực hiện công việc nhất định.

Trong trường hợp người phải thi hành án chưa có điều kiện thi hành án thì ít nhất 6 tháng một lần, chấp hành viên phải xác minh điều kiện thi hành án.

Nếu người phải thi hành án đã thi hành án tử hình, phần nghĩa vụ dân sự của họ sẽ được chuyển giao cho người thừa kế (nếu có để lại di sản) theo quy định của pháp luật về thừa kế. Nếu không để lại di sản thì cơ quan Thi hành án dân sự sẽ đình chỉ thi hành án. 

Đối với phần bồi thường dân sự về cấp dưỡng, nếu người phải thi hành án bị tử hình thì không chuyển giao cho người thân thực hiện thay, trừ việc người thân của họ tự nguyện bồi thường thay trong giai đoạn truy tố, xét xử để người phải thi hành án được hưởng tình tiết giảm nhẹ tại điều 51 Bộ luật Hình sự.

“Hiện nay, việc thi hành án phần dân sự trong vụ án hình sự đối với người phải thi hành án bị kết án chung thân hoặc tử hình gặp khó khăn và phụ thuộc phần lớn vào việc người phải thi hành án có tài sản để thi hành hay không”, luật sư Quỳnh nói.

Đồng quan điểm, luật sư Nguyễn Thị Thanh Thế (Công ty Luật TNHH MTV Bình Yên) cho biết thêm, trường hợp người phạm tội không có điều kiện để bồi thường thì người thân của họ không có nghĩa vụ bồi thường thay.

“Như vậy, những người bị kết án tử hình hoặc chung thân vẫn là người phải thực hiện nghĩa vụ bồi thường cho bị hại, người thân không có nghĩa vụ bồi thường thay cho người phạm tội trừ trường hợp tự nguyện. Nếu người phạm tội không tự nguyện thi hành thì bị cưỡng chế theo quy định của pháp luật”, luật sư Thế cho hay.

Cục Thi hành án thành lập Tổ tiếp nhận các vật chứng của Tập đoàn Vạn Thịnh Phát

PV VietNamNet đã trao đổi với anh Nguyễn Tiến D. - thợ đồng sơn ô tô với hơn 7 năm kinh nghiệm tại TP.HCM về kinh nghiệm nhận biết xe ô tô đã bị sơn lại. Dưới đây là những tư vấn hữu ích của thợ đồng sơn này:

Quan sát kỹ bề mặt nước sơn bằng mắt thường

Cách đơn giản nhất để đánh giá nước sơn xe mà ai cũng có thể làm là kiểm tra bề mặt, màu sắc nước sơn. Rất nhiều gara thiếu kinh nghiệm, pha màu không chuẩn mã màu sẽ gây ra tình trạng màu sơn không đồng bộ. Nếu người tiêu dùng thấy có sự lệch màu sơn bằng mắt thường trên ngoại thất của xe, chứng tỏ chiếc xe đã bị sơn lại. 

Thêm vào đó, hãy tìm kiếm các dấu vết của việc đánh bóng bề mặt quá mức. Thông thường, sau khi xe đã được sơn lại, các gara sẽ đánh bóng vùng tiếp giáp giữa lớp sơn cũ và mới để làm mờ đi sự khác biệt. Cuối cùng, nên đánh giá sự đồng đều của lớp sơn trên toàn bộ xe. Lớp sơn nguyên bản thường rất đồng đều và mịn. Nếu lớp sơn có vẻ không đồng đều hoặc có vết nứt, rạn, đó cũng có thể là dấu hiệu của việc xe đã được sơn lại. 

Sử dụng đèn flash để soi nước sơn

Để kiểm tra xem nước sơn trên một chiếc xe cũ có còn nguyên bản hay không, người dùng có thể sử dụng đèn flash để soi kỹ nước sơn. Bắt đầu bằng cách chiếu đèn từ các góc khác nhau lên bề mặt xe để quan sát sự phản chiếu của ánh sáng, bạn có thể sẽ nhận ra những khác biệt nhỏ trong màu sắc và kết cấu của lớp sơn.

Đặc biệt, chú ý đến các vùng chuyển tiếp giữa các bộ phận tách rời của xe, những khu vực này thường có khả năng được sơn lại sau khi xe được sửa chữa. Nếu phát hiện thấy sự thay đổi về màu sắc hoặc độ bóng giữa các phần, đó có thể là dấu hiệu cho thấy xe đã được sơn lại.

Kiểm tra vị trí các viền, nếp gấp

Một chiếc xe còn nguyên sơn "zin" từ nhà sản xuất sẽ có nước sơn đồng đều ở tất cả mọi vị trí trên xe. Sau khi bị va chạm hoặc bị sơn lại, màu sơn mới sẽ khó đồng đều ở các viền và nếp gấp, đó là vị trí người dùng cần kiểm tra kỹ.

Người mua xe cũ nên trao đổi với người bán để kiểm tra kỹ các vị trí này, lật các gioăng cao su và nhìn kỹ các vị trí nối tiếp. Nếu có vết sơn loang hoặc khác màu, đó là dấu hiệu cho thấy chiếc xe đã bị sơn lại do người sơn xe trước đây đã không vệ sinh kỹ.

Kiểm tra vị trí nắp bình xăng, nắp capo và ốc vít

Nếu một chiếc ô tô bị tai nạn, va quệt cần được sơn lại phần thân xe bên ngoài, phần lớn các thợ sơn sẽ tháo nắp bình xăng và nắp capo để sơn các vị trí khác. Khi đó, các con ốc tại vị trí lắp đặt sẽ được tháo ra. Nên xem các vị trí con ốc này đã có dấu hiệu mở ra hay chưa, vị trí siết ốc của nhà sản xuất có còn khớp hay bị lệch,... để đánh giá tình trạng của xe.

Nếu các ốc đã có dấu hiệu mở ra, bị mòn các góc và không còn nguyên vẹn chứng tỏ nắp capo hoặc nắp bình xăng đã được tháo ra để sửa chữa, sơn lại hay bất kỳ một lý do nào đó. Người mua xe cần phải làm rõ chi tiết này để nắm lịch sử xe và cũng là một phần quan trọng trong quá trình trả giá khi mua.

Anh Nguyễn Tiến D. chia sẻ: "Việc một chiếc ô tô đã qua sử dụng được sơn, dặm lại sau nhiều năm vận hành là điều không thể tránh khỏi. Tuy nhiên, nhiều đơn vị bán xe cũ lại không trung thực trong việc chia sẻ thực trạng của sản phẩm bán ra, gây những ảnh hưởng trực tiếp đến người tiêu dùng".

"Ngoài các cách trên để đánh giá nước sơn xe, người dùng khi mua xe cũ cũng nên làm một biên bản để đảm bảo tình trạng xe đúng như chia sẻ của các đơn vị bán hàng. Sau thời gian sử dụng, nếu phát hiện xe không đúng màu sơn như lời cam kết, người dùng có thể dùng biên bản này để khiếu nại đến đơn vị bán hàng cũng như cơ quan chức năng", thợ sơn Nguyễn Tiến D. nói.

Hãy để lại ý kiến dưới phần bình luận bên dưới hoặc chia sẻ bài viết về Ban Ô tô xe máy theo email: otoxemay@vietnamnet.vn. Các nội dung phù hợp sẽ được đăng tải. Xin cảm ơn

Dựa vào hình ảnh được ghi lại từ camera lùi của chiếc xe phía trước, có vẻ như người lái chiếc xe Volvo đã nhìn thấy những tảng đá rơi xuống và đang cố gắng thoát khỏi nơi đó. Tuy nhiên, do không có đủ thời gian, tất cả bùn đất và đá từ trên đồi đã rơi xuống, vùi lấp gần hết chiếc xe.

Lực lượng cứu hộ đã kịp thời đến hiện trường để giải cứu chủ xe và phương tiện. Hình ảnh hiện trường cho thấy phần đầu của chiếc Volvo V60 bị hư hại nặng nhất khi kính lái bị vỡ, nắp ca-pô bị biến dạng và bung toàn bộ phần cản trước lẫn lưới tản nhiệt. Dẫu vậy, nhìn từ phía sau, chiếc xe trông vẫn khá sạch sẽ. 

Ngoài ra, vụ sạt lở khiến chiếc xe bị lao về phía hộ lan bên đường, làm hư hỏng toàn bộ khu vực cản sau của chiếc xe. Hệ thống treo của xe dường như cũng bị hư hại nghiêm trọng do phải chịu một khối lượng đất đá đè lên. 

Nhiều người sẽ nghĩ chiếc xe nào trong tình huống này cũng bị hư hỏng nặng và khó có thể hoạt động được. Tuy nhiên, chiếc Volvo vẫn hoạt động tốt và được lái ra khỏi hiện trường cho dù nhiều bộ phận ở phần đầu xe đã không còn nguyên vẹn.

Theo Cartoq

Bạn đã từng gặp tình huống thót tim khi lái xe? Hãy chia sẻ video, thông tin tới Ban Ô tô xe máy theo email: otoxemay@vietnamnet.vn. Các nội dung phù hợp sẽ được đăng tải. Xin cảm ơn!